Se vorbește mult în ultima vreme despre copiii cu tulburări din spectrul autist și despre tipuri de terapii la care părinții apelează pentru a îi ajuta. Nu prea se vorbește, însă, despre copiii care sunt crescuți de părinți cu tulburări din spectrul autist, de părinți cu Asperger înalt funcțional.
Vreau să aduc în discuție în acest articol pe adulții de astăzi care au crescut având un părinte cu Asperger și poate că nu au știut asta. Copiii adulți care au crescut fară să fi știut, conștientizat și înțeles de ce ei sunt așa cum sunt acum, ce anume i-a influențat în devenirea lor. Acest articol este pentru acei adulți care au nevoie de validarea faptului că au avut un părinte cu Sindrom Asperger care nu a fost diagnosticat. Conștientizarea și înțelegerea îi poate ajuta să se simtă eliberați și să dea sens propriei vieți.
Poate că ai crescut cu un părinte care avea comportamente “bizare”, “excentrice” care te-au afectat, poate că mama ta nu a gătit niciodată pentru tine și nu era niciodată mâncare în frigider, poate te-a trimis în prima zi de școală, la 6 ani, singur/ă, fără să te însoțească nici un adult și, deși a fost fizic prezentă nu și-a exprimat niciodată afecțiunea față de tine, pregătea mese bizare (doar cu un singur ingredient), nu ai avut niciodată voie să aduci prieteni în casă, poate că tatăl tău nu ți-a înțeles glumele niciodată și nu a arătat empatie față de ceea ce simțeai tu.
Dacă te regăsești în aceste situații este posibil să fi avut un părinte cu Asperger. Și probabil că te simți furios/oasă. Ceea ce este de înțeles. Chiar dacă astăzi poți să înțelegi și poate te simți eliberat/ă conștientizând că unul dintre părinții tăi a avut Asperger, asta nu anulează emoțiile tale de atunci. Un copil mic nu are capacitatea de a înțelege lumea complexă a adulţilor așa cum este ea. Poate că ar fi fost de ajutor în unele situații, dacă se știa de diagnosticul părintelui, însă, mai ales în lipsa unui diagnostic, copil fiind nu puteai face altceva decât să îl iei la modul personal… comportamentul părintelui tău. Dificultatea acestuia a lui de a fi empatic cu tine te-a rănit.
Noi creștem fiind modelați de mediul în care venim, de părinti, bunici, cultură, mediul social. Lipsa unui răspuns empatic din partea părintelui cu Asperger îl rănește pe bebelușul abia venit pe lume. Apoi aceste răni sunt întărite de evenimente ulterioare când acesta crește.
Relația dintre părintele cu Asperger și copil poate fi dificilă pentru amândoi, mai ales în lipsa unui suport emoțional adecvat pentru ambii. Asta este ceea ce încerc să ofer în acest articol.
Vedeţi şi Un film facut de un adolescent cu Asperger atrage atentia asupra fenomenului bullying
Ce este Sindromul Asperger?
Persoanele diagnosticate cu Sindromul Asperger sau care se identifică ca având Sindromul Asperger în general se referă la ele însele ca fiind Aspies (AS) și la persoanele Non Aspies ca fiind Neurotipici (NTs). Acest limbaj implică acceptarea faptului că Asperger are o bază neurologică, că Asperger înseamnă o structură a creierului diferită (și nu inferioară) spune Peter Flowerdew.
Abonaţi-vă la newsletter Cafe Gradiva
Primiţi în email evenimentele, ideile şi interpretările cu sens.
Rezumat al criteriilor pentru Sindromul Asperger conform cu ICD-10
- O dificultate a modulării comportamentului în funcție de contextul social
- Utilizarea slabă a semnalelor sociale și o slabă integrare socială, emoțională și a comportamentelor de comunicare;
- O slabă reciprocitate emoțională
- O utilizare slabă a abilităților lingvistice în contexte sociale
- Conexiune slabă în conversație și o lipsă de reciprocitate
- O lipsă de creativitate și fantezie în procesele gândirii
- O lipsă de răspuns emoțional la ceea ce transmite cealaltă persoană verbal și nonverbal
Caracteristici suplimentare
- Tulburarea diferă de autism în primul rând prin faptul că nu există întârziere generală sau retardare în limbaj sau în dezvoltare cognitivă.
- Afecțiunea apare predominant la băieți (un raport de aproximativ opt băieți la o fată). Proporția mai mică de fete diagnosticate ar putea fi deoarece mediul lor social conține mai multe oportunități pentru învățare socială, permițându-le să mascheze caracteristici diagnostice.
Citiţi despre Sindromul Asperger – între autism şi identitate
Aspecte pe care le poți observa la o persoană cu Asperger
Dificultăți
- Poate avea dificultăți în a se conecta cu casa, aranjarea ei într-un mod confortabil și estetic și mai degrabă într-un mod practic, fără să aibă simțul de a pune lucrurile împreună într-un mod coerent
- Nu îi plac îmbrățișările, nu inițiază îmbrățisări, nu le primește în caz că i se oferă
- Nu înțelege glumele
- Are dificultăți în a sesiza și înțelege sarcasmul
- Nu sesizează aspectele nonverbale, subtilitățile, ia totul ad litteram
- Are o naivitate de copil, nu înțelege tranzacțiile ulterioare
- Are nevoie de reguli pentru orice
- Are o gândire de genul alb sau negru
- Are o sensibilitate crescută la mirosuri, zgomote, mâncărurile condimentate
- Nivelul de empatie este foarte scăzut, nu sesizează aspectele emoționale, limbajul nonverbal
- Spune ceea ce gândește fără să își dea seama cum îi impactează pe ceilalți
- Nu împărtășește satisfacția, interesele și realizările sale cu ceilalți
- Lipsește contactul vizual
- Are dificultăți în a stabili relații
- Are mișcări corporale repetitive și stereotipe lipsite de naturalețe (fluturatul sau răsucitul mâinilor sau degetelor sau mişcări complexe ale întregului corp)
- Mai degrabă citește decât relaționează
- Este posibil sa îi fie dificil să învețe să conducă o mașină
- Se imbracă bizar
- Procesează lumea în mod cognitiv și nu intuitiv
- Îi este dificil să își exprime lumea interioară.
- Poate avea dificultăți în a integra informațiile în așa fel încât să aibă o imagine de ansamblu.
Puncte forte
- Are o gândire abstractă și relaționeaza bine cu conceptele abstracte
- Poate fi bun, chiar genial în științele exacte cum ar fi matematica, fizica, calculatoarele, stințele exacte
- Creierul său este foarte bine reglat pentru a observa tiparele (tipare vizuale, tipare de gândire, tipare verbale, etc.). Are bune abilităti de sistemizare. Sistemizarea este abilitatea de a analiza tiparele care se schimbă, să își dea seama cum funcționează lucrurile. (Peter Flowerdew)
- Este focusat pe a observa detaliile într-o situație.
Citiţi despre Psihoterapia psihanalitică a unui copil Asperger
Cum vede lumea o persoană cu Sindrom Asperger
Persoanele cu Asperger se simt de multe ori singure și izolate în interior. Le este dificil să își exprime lumea lor interioară. Deși au o viață interioară foarte bogată și multe idei nu le pot exprima. Nu știu cum. Este ca și cum se află pe o insulă pe care locuiesc doar ei și nu există drumuri care să ducă către alte locuri, și nu știu de existența altor oameni. Însă, tânjesc foarte mult după contact fără să știe de multe ori după ce tânjesc și fără să știe cum să obțină contactul. Au nevoie de cineva din exterior care să construiască punți către ei într-un anume mod care să îi ajute, într-un mod empatic și sensibil și care sa le arate cum să se conecteze cu lumea.
Contactul cu lumea poate fi dureros și au nevoie de suport în a își gestiona emoțiile, de cineva care să le înțeleagă și să le conțină.
Alix Generous este o tanară studentă și cercetator în biologie și are Asperger. Ea a împărtășit în cadrul conferinței TEDWoman 2015 despre ea și cum a reușit să își comunice lumea interioară. O poți urmări în filmulețul de mai jos.
Cum am reuşit să îmi comunic lumea interioară având Asperger
Să înțelegi comportamentul mamei sau al tatălui tău cu Asperger din perspectiva ei/ lui
- Dacă mama sau tatăl tău nu te-a îmbrățişat este pentru că stimularea fizică poate fi inconfortabilă sau chiar dureroasă pentru ea/el. Faptul că nu te-a îmbrășisat nu are legatură cu tine. Mai mult ca sigur că nu a îmbrățișat pe nimeni liber, cu plăcere.
- Dacă mama sau tatăl tău nu a avut empatie pentru tine sau dacă nu a râs la glumele tale este pentru că ea/el percepe lumea prin cogniție, nu prin intuiție; nu sesizează limbajul nonverbal, tonul vocii, gesturile, expresia facială.
- Mama sau tatăl tău nu și-a dorit să te rănească intenționat și probabil că nici nu și-a dat seama că te-a rănit.
- Daca mama ta nu a gătit mâncare sau nu a gătit mancare cu gust este pentru ca ea are o sensibilitate crescută la gusturi. Contactul prin simțuri (miros, auz, gust, tactil) poate fi dificil, inconfortabil și dureros.
Actorul Dan Aykroyd discuta despre Asperger si Tourette – vedeţi aici
Cum să interacționezi cu persoanele cu Sindrom Asperger
- Nu lua personal comportamentul lor. Aceștia spun ceea ce cred, ceea ce gândesc la un moment dat și asta poate să te rănească. Nu uita că nu are intenția să te rănească. Doar că nu sesizează aspectele emoționale si convenționale.
- Fă primul pas și invită persoanele să îți povestească despre ele, despre ideile lor, arată-ți interesul sincer într-un mod empatic. În felul acesta faci punte către ele și le ajuți să se conecteze cu tine.
- Nu te aștepta la reciprocitate emoțională.
- Încearcă să le explici rațional ce se întâmplă cu tine și ce îți dorești de la ele. Explică-le emoțiile și așteptările tale într-un mod logic și rațional. De exemplu, dacă ești furios/furiaosă nu este de folos daca doar explodezi în fața lor. Este nevoie să le explici logic ce te-a deranjat și ce aștepți de la ele într-un mod asertiv.
- Pot fi persoane foarte loiale în relație dacă reușești să accepți că dificultățile lor de comunicare nu sunt despre tine și dacă înveți să comunici cu ele asertiv.
- Te poti simti criticat/criticată atunci cand persoanele cu Asperger îți împărtășesc o părere a lor pentru că aceștia nu anticipează impactul emoțional și în mintea lor persoanele au intenția doar de a exprima ceva. Pentru că nu anticipează impactul emoțional measajul lor poate părea dur. Este important să înțelegi că persoanele cu Asperger exprimă onest ceea ce gândesc fără să aibă intenția de a fi dure.
- Persoanele cu Asperger caută reguli pe care să le respecte. Vorbește-le despre granițele tale, regulile tale și fii consecvent/ă cu acestea.
Cum poate ajuta analiza tranzacțională (AT) persoanele cu Sindrom Asperger
Analiza tranzacţională oferă o poarta de dialog între două lumi și oportunitatea obținerii autonomiei pentru persoanele cu Asperger.
Rezonez mult cu modul în care Peter Flowerdew scrie despre munca sa cu persoanele cu Asperger și voi reda aici câteva idei de-ale sale.
Peter împărtășește cu cititorii săi despre primul său client cu Asperger care după mulți ani de formare în AT a reușit să folosească conceptele AT ca să facă sens comportamentelor celor din jurul său și să gestioneze relațiile din viata sa privată și de la locul de muncă. Și mai mult de atât, a reușit să exprime diferențele dintre lumea interioară a persoanelor Asperger și cea a NTs (Neurotipici).
Peter spune că scopul intrinsec al terapiei AT cu persoanele cu Asperger este de a restabili capacitatea empatică, așa cum este evidențiată prin sentimentul de contact cu sine și cu ceilalți și prin înțelegerea de a răspunde într-o manieră eficientă. În această privință, toate tipurile de cunoștințe, abilități și schimbări de îmbunătățire a vieții pot fi obținute în funcție de talentele naturale, curiozitățile și circumstanțele individului.
O valoare în AT este atitudinea: Eu sunt OK, Tu ești OK, toți oamenii sunt OK. Asta însemnând că fiecare persoană are valoare, indiferent de comportament. În lucrul practic cu persoanele cu Asperger se poate traduce în felul următor: „Este OK să fii cine ești; și îți voi oferi dreptul și spațiul pentru ca tu să fii tu; cu condiția să-mi dai același drept și același spațiu pentru a fi eu.“ A fi diferit este interesant, a fi diferit nu este o amenințare.
Celelalte două valori de bază în AT sunt:
- „toată lumea poate gândi”, iar persoanele cu Asperger tind să exceleze la asta și le place să fie în preajma oamenilor care apreciază asta
- și „pot schimba o decizie”, dar asta poate fi mai dificil pentru persoanele cu Asperger decât pentru Neurotipici
Pentru a ajuta persoanele cu Asperger să schimbe decizii, psihoterapeutul de analiză tranzacţională
- Face contracte explicite și clare: ceea ce se potriveste stilului relațional al lor și reduce anxietatea socială,
- Ascultă și este cu adevărat interesat de realitatea subiectivă a lor,
- Le oferă experiența de a se simti bineveniți și în siguranță.
Unele persoane cu Asperger au dificultăți în a-și identifica emoțiile și sentimentele, deci pot avea nevoie de ajutor pentru a exprima ceea ce se întâmplă în interiorul lor într-un limbaj care este semnificativ pentru ei și inteligibil de către Neurotipici.
In autism diferentele dintre sexe se estompeaza: un studiu confirma teoria creierului extrem masculin
Recomandări dacă ai crescut având un părinte cu Sindrom Asperger
Uneori poate fi de folos când înțelegem contextul în care am crescut și să îi înțelegem pe părinții noștri și felul în care ne-au impactat devenirea. Am citit câteva povești ale unor adulți care au crescut cu parinți cu Asperger și abia la vârsta lor adultă au conștientizat și înțeles specificul unuia dintre părinți, ceea ce le-a adus o mare eliberare.
Pe de altă parte, dacă te simți furios/oasă gândindu-te la copilaria ta, furia ta este îndreptățită. Durerea acumulată atunci este reală și poate îți este de ajutor să vorbești cu un psihoterapeut ca să îți clarifici și să îți vindeci trecutul și să îți îmbrațisezi prezentul.
Sindromul Asperger ilustrat în filme
Poate că te-ar ajuta să urmărești filme care redau povești ale unor persoane cu Asperger. Ele îți pot oglindi aspecte care să te ajute să îți clarifici viața alături de o persoană cu Asperger.
O personalitate foarte cunoscută care se încadrează în spectrul autist este Temple Grandin. Ea a fost diagnosticată cu autism în copilărie și vorbește despre cum functionează mintea ei, despre abilitatea ei de a vedea lumea în imagini și de abilitatea ei de a găsi soluții pe care cei Neurotipici nu le sesizează.
În cadrul conferințelor TED Talks, Temple Grandin tine o prezentare cu titlul Lumea are nevoie de toate tipurile de gândire. Puteţi urmări mai jos prezentarea ei.
Alte filme/ seriale
- Atypical TV Series (2017 -)
- The Big Bang Theory (2007 – )
- Temple Grandin (2010)
- Doc Martin TV Series (2004 – )
- Adam (2009)
- How I learned to communicate my inner life with Asperger’s, Alix Generous, TEDWomen 2015 (Cum am reușit să îmi comunic lumea interioară având Asperger)
- Temple Grandin: Lumea are nevoie de toate tipurile de gândire, TED, 2010
Top 10 filme care tratează tema autismului
Bibliografie
- Peter Flowerdew, „Asperger’s in the therapy room 1-12” – The series of articles about working with clients who have been, or may be, diagnosed with Asperger syndrome, in The Transactional Analyst, United Kingdom Association For Transactional Analysis’ Quarterly Magazine
- Detalii despre munca lui Peter Flowerdew şi training pentru psihoterapeuţi oferit de Peter Flowerdew
- Suport pentru persoanele cu Asperger
Foto: Ian Battaglia pe Unsplash
Gabriela Tudor Popescu
este psiholog, psihoterapeut în supervizare în analiză tranzacțională, facilitator constelații familiale, facilitator de creativitate.